本文同步刊登於早產兒基金會第117期會訊
得知懷孕的那刻,準爸媽們也開始在為自己角色轉換、生活改變做準備,在心中慢慢勾勒起未來的家庭藍圖。不論是在衛教診間或媽媽社群裡,熱門的討論話題總是圍繞著營養補充、身體照護及產兆或其他異常狀況處理原則。
父母所做的一切努力,都是希望確保寶寶能如預期般平安地誕生,而早產卻打破了我們以為努力就可以控制、獲得安全的預想,考驗著父母對於突如其來意外的承受度。
產房裡,母親通常在生下孩子時就能看到寶寶第一眼,但是早產兒因為一出生就可能面臨生存危機,早產兒父母有時是在幾個小時,甚至是幾天後才能見到孩子第一面。看到寶寶的第一眼,實在難以想像這個微小、脆弱,被管路與機器包圍照顧的小生物,就是自己的孩子。嬌小的寶寶,好似羽翼未豐的雛鳥,不小心掉出了鳥巢,讓人疼惜,父母對醫療的協助感到萬幸,卻又擔憂這些協助會讓寶寶生理與情感上受苦。
一方面慶幸寶寶能平安地活著,卻也開始哀悼原先一切所想的美好計畫、人生藍圖都失去了,在了解到早產兒後續發展問題與併發症時,甚至已經對這些預期會失去的事物,開始感到悲痛。新生兒象徵新生命,在生命正要開展之時,卻籠罩死亡的陰影,父母心中承受著等量的希望與絕望感受。
這些情感處在兩個極端,同樣強烈,不斷拉扯,哪一邊都讓人痛苦得受不了,但有時我們卻不一定會經驗到。這是因為人本能的心理防衛自動開啟,讓你暫時麻木,以保護人免於崩潰的危機,當防衛消失時,如洪水般的情感也會跟著湧現。這是一個自然歷程,是為了暫時隔絕超載的情感,避免情緒超過負荷而崩潰,幫我們爭取緩衝時間,先著手危機應變,再慢慢消化這些經驗。
在新生兒加護病房中育嬰
早產兒通常需要時間不一的醫療照護,早產兒父母的育嬰地點很多時候不是在自己的病房,而必須前往新生兒加護病房,見到寶寶時也未必能一直抱在懷中呵護照顧。當寶寶還無法與你有任何互動時,有時我們會自然地感到退縮,來把持住自己的情感,這不見得是在跟孩子區隔分開,而是因為極端強烈的情感拉扯,還需要一段時間消化。
對早產兒父母來說,新生兒加護病房絕對不是想像中的育兒場景,寶寶身上的管線、儀器,讓我們不能隨時碰觸孩子,而寶寶也脆弱地讓我們不敢抱或碰觸。在這個情況下找不到身為父母的位置,真的會讓人很挫敗。待在新生兒加護病房時,很容易讓早產兒父母覺得不適任,但不論醫療能如何地滿足早產兒的需求,父母的在場對寶寶的復原和父母自己的適應都極為重要。
我們都需要一定程度的隱私,才能與自己的寶寶建立親密連結,當父母越能適應新生兒加護病房時,越能夠隔出屬於自己與孩子的私密時光。而通常父母在逐漸熟悉寶寶和病房環境後,才會開始準備認識這個新生命,儘管擔心和恐懼仍在,但也會逐漸觀察到像是寶寶在進食前後或其他時刻獨特的反應,父母與新生兒之間逐漸形成了有意義的連結。
等待寶寶出院的情感糾結
在整個照顧與等待早產兒出院過程,心裡感受是很漫長的,而且隨著新生兒狀態改變,父母心裡走的歷程也會一直擺盪,心情不斷起伏,不知道自己能希望或該絕望。早產兒的出生,將所有生與死會引發人的強烈情感,一次攤開在眼前,內心充滿的情感極為複雜。
初聞早產這令人憂心的情況,可能會讓我們有暫時的麻木感,來保護自己不被現實擊潰,好能逐步接受與應對。隨著對現實狀況的了解,不禁想到因早產而失去的一切,悲傷自然地湧現。夢想計劃不再,取而代之的是要面對寶寶可能要長期住院,或是終身殘疾甚至死亡的恐懼,如果這些恐懼中任何一種成真,悲傷可能變得更深更久。
新生兒加護病房中世事難料,瞬息萬變,也讓早產兒父母有著無止境的焦慮擔憂,感激慶幸醫療有得以施力之處,也恐懼醫療仍力有未逮之處。看著早產兒寶寶受限於脆弱的生理狀況,父母在親近寶寶時,常常小心地把持著情感,對於情感投入會感到矛盾掙扎是自然正常的。
在許多複雜情感裡,最令早產兒母親難受的是內疚與失敗感。母親很常會感到自己在生育角色的失敗打擊,傾向怪罪自己無法讓嬰兒在子宮裡待到足月,甚至認為這些困難是自己不夠格當母親的徵兆。不能預期寶寶多久能出院,能不能平安出院等等,這些內疚、無力與失敗感,佔據在早產兒母親心中,也常是不能感覺與寶寶連結的原因。
早產兒的照顧經歷與其他新生兒不同,有時父母因此感到缺乏支持網絡,自己的情況難被別人理解,親友也不能像自己一樣與寶寶建立情感,覺得孤獨。與之相伴的還有憤怒感,生氣上天不公,為何讓自己、寶寶遭受痛苦,氣自己什麼都不能做。而在病房外,當看到其他孕婦或懷抱新生兒的母親,都對父母有如轟炸,對比著自己與寶寶的困境,自然讓人嫉妒。
當終於迎來寶寶的出院,即使之後健康發展,在父母心中仍不時覺得孩子脆弱。父母會為每達到一個發展里程而開心,也會為能否達到下一個里程而擔心。有時不禁嚮往著如果事情有所不同,過程中父母可以嘗試去感受與處理這些失落,調整自己的期望,因為傷痛與復原都需要時間,而且會在整個陪伴孩子成長的過程中,來回往返。
父母也需要自我照顧
在消化這些情感經驗轉折的歷程,父母也需要安頓照顧好自己,才能支持自己繼續安穩地走在早產兒父母之路,以下提供幾種自我照顧的方式:
● 掌握現況:面對意外,尋找相關知識與經驗,幫助自己理解現況,都有助於恢復掌控、安全感。
● 讓麻木幫忙:稍退一步與寶寶的分隔,讓父母有時間能吸收消化早產的衝擊,一時的麻木也許是一種幫助。
● 允許各種感受:在消化衝擊時,會有許多情感與反應佔據心中不同位置,請允許自己有各式各樣的感受。
● 辨識情感,接受痛苦:逐一辨識心中的情感,在陪伴孩子成長過程中複雜情感會反反覆覆,在當中不斷調整期待,提醒人有限制,知道自己可以預期什麼,所獲得的也會更踏實。
●「覺得」和「真的」是不同兩件事:覺得自己失敗,不等於你真的失敗,要明白這是兩件不同的事。
● 寫日記和找人談談:記錄能幫助自我理解,寫下自己的經歷和感受,可以幫忙減輕心理負擔,並且有機會自我覺察與感受到能幫助自己的想法。找你信任與支持你的人談談感受,要注意避免淡化情感的言語(例如不要想那麼多),都可以幫助你接納情緒,重新自我肯定。
● 照顧身體:維持健康飲食,運動和充足睡眠,身體強壯才能壯大調適能力。照顧好自己的身體,維持興趣嗜好,參加能讓你有勝任感的活動,重拾自我價值感。
● 接納伴侶的反應:每個人展現與因應情感的方式不同,有些人可能少談情感、少流淚或集中於問題解決,不論伴侶與自己的情感反應如何不同,但可能都同樣地悲傷難受。
● 為家中孩子安排照顧:父母要記得幫自己尋求外援支持,避免因同時照顧早產兒和家中孩子,而導致情感耗竭。
● 參加早產兒父母支持團體:早產兒父母可以在支持團體中,聽到其他早產兒父母的經驗,感到被支持理解,覺得不孤單,並重拾信心希望。有時你也可能是幫助其他父母的人,你的經驗成為他人的養分與力量,同時也賦予自己力量。
● 尋求專業諮商:支持團體能提供父母普同不孤單與希望感,但有些情況較私人與個別化,此時建議可尋求專業諮商。個別諮商能專注於個人內在想法感受,協助修通影響調適能力的個人議題。當你覺得麻木與疏離感一直持續,感覺不到親子親密連結;非常焦慮,對自己想法感受覺得困惑,不知如何因應;即使一段時間過去,仍無法感受生活中任何喜悅,甚至出現自殺、自傷想法或行為;想要有擁護自己孩子的信心,學習新的因應模式。上述情形都能從個別諮商中獲益。
關係的連結,帶領你與寶寶跨越一切
早產兒父母面臨的人生課題,是承認和接受限制。每個人都有想贏、想控制的本能欲望,在照顧與陪伴早產兒成長的路上,父母會逐漸體認到有些事不是努力就可以,即使做了所能做最合適的決定,難受依然存在。有了這個體認,讓父母能夠去調整對於人生控制的感受,並且找到一個新的位置來看待這些經驗。
不論孩子是什麼樣貌,生或死,我們永遠是父母,關係的連結將帶領我們與孩子跨越一切,所有父母皆如是。
參考資料
1. Deborah L. Davis, Ph.D. and Mara Tesler Stein, Psy.D. Parenting Your Premature Baby and Child: The Emotional Journey. (2004)
2. Martina Jotzo and Christian F. Poets. Helping Parents Cope With the Trauma of Premature Birth: An Evaluation of a Trauma-Preventive Psychological Intervention. Pediatrics 2005; 115 (4): 915-919.
3. WJ Kowalski, KH Leef, A Mackley, ML Spear and DA Paul. Communicating with parents of premature infants: who is the informant? Journal of Perinatology 2006; 26: 44–48.
4. 謝文心(2004)。早產兒父母調適歷程之探討-以台中榮民總醫院為例。東海大學社會工作學系碩士論文。